Testimonio de Juana, cuidadora de sus dos padres

Hoy desde el Rincón del Cuidador© queremos compartir con vosotros/as cuidadores/as la experiencia de Juana, una madrileña de 59 años que lleva 9 años siendo cuidadora de sus padres.

La madre de Juana fue diagnosticada de Alzheimer hace doce años. La “enfermedad del olvido”, como llama Juana al Alzheimer de su madre, debutó de manera discreta:

“Tenía pequeños olvidos, se dejaba las llaves, se despistaba, la voz de alarma la dio mi padre un día que llegó a casa y se dio cuenta que mi madre se había olvidado la olla en el fuego.Decidimos entonces comentarlo con nuestro médico de cabecera, le hizo algunos test y la derivó al neurólogo. Este especialista le diagnosticó Alzheimer.” Nos cuenta Juana.

La noticia, llegada por sorpresa, les obligó a adaptarse al cambio:

“Uno de los momentos más duros vino cuando fuimos conscientes de que no había marcha atrás, el Alzheimer de mi madre no iba a mejorar. En los primeros años fue mi padre quien se ocupaba de ella, y de la gestión de la casa. Mis hermanos y yo, ayudábamos a mi padre y supervisábamos que todo estuviera bien.”

Al cabo de dos años le diagnosticaron Parkinson a su padre. Juana no dudó entonces en dedicarse por completo a cuidar de ambos:

“Llevaba cuatro años en mi último empleo, pero pensé dejarlo todo para cuidar a mis padres.”

 

Le preguntamos:

RC.- ¿Cómo recuerdas los primeros momentos?

Tuve que aprender a cuidar de mis padres en casa. Me inscribí en una asociación de enfermos de Alzheimer que organizaba sesiones informativas en mi ciudad y allí aprendí mucho.

RC.- ¿Te has sentido sola en tu labor de cuidadora?

Sí, sobre todo al principio. Contar con el apoyo de la asociación de Alzheimer fue muy importante, pude interaccionar con otras personas que cuidaban de personas dependientes y eso me ayudó mucho. Los familiares y cuidadores de enfermos de Alzheimer planeaban actividades para interaccionar entre nosotros de otro modo, no sólo como cuidadores.

RC.- ¿Te has formado como cuidadora?

Sí, en la asociación me enteré  que el ayuntamiento de mi ciudad organizaba un curso “Ayudar al cuidador de Alzheimer”. Nos dieron mucha información y muy útil. Teníamos un cuadernillo de ejercicios, nos enseñaban técnicas para sentirnos bien, minimizar la sensación de malestar, aprender a gestionar ciertos sentimientos…

RC.- ¿A qué sentimientos te refieres?

A la impotencia sobre todo, también a la tristeza, a la rabia. Es normal sentir todo eso, pero a veces no sabes bien cómo gestionarlo, y es muy práctico que te den herramientas.

 

Aprendí sobre todo que ser cuidador requiere templanza, paciencia y que aprendas a conocerte bien y cuidarte a ti mismo”

 

RC.- ¿A qué te refieres cuando hablas de cuidarte a ti misma?

A que descanses. El descanso físico es importante. Pero también a qué aprendas a escucharte y programar momentos para ti misma.

RC.- ¿Recibes algún tipo de ayuda económica?

Sí, cuando cuidaba de ambos tenía una ayuda estatal, un contrato de “cuidadora no cualificada”. Esta ayuda desapareció cuando falleció mi padre, ahora son mis hermanos los que me pagan, y yo me pago mi propia seguridad social.

RC.- ¿Cómo es eso de ejercer la labor de cuidadora por partida doble?

Es gratificante, pero a ratos se me hacía muy duro, a veces me preguntaba donde quedaba mi propia vida, me angustiaba. Si no podía más, salía a la terraza, respiraba, me calmaba, conseguía reestructurary todo cobraba sentido. Ha sido una experiencia muy bonita poder estar con los dos.

“La muerte de mi padre me enseñó a valorar lo que tenía y ahora me tomo la labor de cuidadora con mi madre de otro modo, cada momento que tengo con ella lo vivo como un regalo.”

RC.- ¿Qué le dirías a otros cuidadores en cuanto al trato con sus familiares dependientes?

Que trabajen la paciencia, es importante. Que no se enfaden con ellos, que aprendan a distraerlos cuando tienen ideas obsesivas. Hay una fase de la enfermedad en la que están desorientados, se angustian… Esos momentos requieren que el cuidador sepa manejar la situación para que no se angustie él mismo.

Sonreírles y hablarles siempre con una sonrisa.

En etapas más avanzadas, incluso cuando ya no hablan se hace más duro, el trabajo es muy físico, nunca sabes si realmente te escuchan, reaccionan poco, pero incluso en esos momentos seguir hablándoles con una sonrisa es importante.

RC.- ¿Conocías el Rincón del Cuidador?

Vi un folleto en mi farmacia, entré en la web, y ahora leo vuestros consejos ya que me parecen muy útiles.

 

Y tú, cuidador/a ¿Has oído hablar del proyecto “El Rincón del Cuidador®”?

Es una iniciativa creada por Laboratorios Hartmann S.A. para dar apoyo e información a los cuidadores.

 

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maria jose company andreo

cuide de mi abuela que estuve 10 años con varias trombosis celebrales. a los pocos años de fallecer a mi padre le diagnosticaron cancer, fue muy duro ,lo cuidamos mi madre y yo. y cuando fallecio que hace 5 años mi.madre tiene una deprecion muy dura. que cada dia esta peor. fisicamente y mentalmente es muy duro primero por que son personas a las que quieres mucho y despues me he olvidado de vivir mi vida.

Respuesta del Moderador

Hola Maria José,

¡Gracias por compartir tu experiencia con la comunidad del Rincón del Cuidador! Es importante ya que muchos se encuentran en la misma situación que tú ya has vivido. Por eso es importante que cuando cuidemos de alguien, seamos conscientes de que primero tenemos que cuidarnos a nosotros, porqué sino, no estaremos bien con nosotros mismos y tampoco realizaremos un cuidado en las mejores condiciones.

¿Qué consejo darías al resto de cuidadores de nuestra comunidad Maria José?

Gracias por compartir con nosotros tu experiencia y esperamos que sigas participando en la plataforma,

El equipo del Rincón del Cuidador

Tamara

Realmente me siento comprendida, alegre… un sin fin de emociones alentadoras el que haya podido encontrar este rinconcito donde se puede expresar lo que uno siente al afrontar este tipo de enfermedades que afectan a nuestros seres queridos.
Yo tengo un abuelo por parte de madre, que tiene 85 años, hace poco le diagnosticaron de demencia senil, fue un duro golpe ya que el hasta hace unos dos a tres años era un hombre totalmente independiente, se podria decir que era el pilar del hogar y ahora ver como se va deteriorando es algo muy devastador y triste.
Hubo una mejoria parcial en cuanto a los sintomas que presento inicialmente , sobre todo en cuanto a la incontinencia de esfinteres, pero ahora se instauro otro problema , por las noches no quere dormir y se torna algo agresivo con su esposa (mi abuelita), ya recibe medicacion por psiquiatria, espero vaya deteniendose aquello. El esta a cuidado de mi mama y yo ayudo los fines de semanas ya que trabajo en otro lugar, sin embargo me da mucha pena no poder estar todo el tiempo con el y ayudarle a mi mama por que ella es la que tiene que cargar sola todo eso y aveces uno no sabe como controlar los estados de agitacion y agresividad que presenta mi abuelito, solo espero no se agote por todo lo que implica el cuidado a este tipo de pacientes

Respuesta del Moderador

Hola Tamara,

¡Gracias por contactar con nosotros! Que compartáis vuestras experiencias con la comunidad del Rincón es muy importante ya que es muy probable que otras personas se encuentren en situaciones muy similares. Estos trastornos que comentas son derivados de la enfermedad y es completamente normal que os sintáis extrañas. Tenéis que daros cuenta que no es la persona quien reacciona, sino la enfermedad. Eso es lo más importante. Nuestro consejo también seria seguir un control con cierta frecuencia con vuestro doctor, para supervisar y asegurar que no vaya empeorando. El apoyo entre vosotros es fundamental, así que te animamos a seguir haciéndolo.

¡Muchos ánimos desde el Rincón y muchas gracias de nuevo!

Un saludo del equipo del Rincón del Cuidador

Nancy Nangel

Hace un año y medio mi mama de 74 años sufrio un infarto agudo al miocardio mas dos accdentes cerebrovascular, yo la cuido en el dia y mis hermanas que trabajan se turnan de noche, hay dias que esta bien pero de un momento a otro cambia y se vuelve otra persona , despues que tiene esos arranques donde nos insulta y se pone algo alterada ella no recuerda, yo quedo muy mal mejor dicho quedamos mal junto a mis hermanas despues de eso y no se que hacer, no camina mucho y si lo hace es afirmada tengo que vestirla y llevarla al baño ahora esta aprendiendo a comer solita aunque le cuesta, actualmente le estan haciendo examenes. Hay momentos que habla y se comporta bien pero de un momento a otro cambia no razona es como si nosotras no le importaramos se pone obsesiva . Hoy me enviaron su pagina justo en el momento en que uno se siente sola, mi familia es pequeñita y no tenemos mas ayuda. He leido sus temas y comentarios y se que no soy la unica que esta pasando por este momento que es dificil y que veo que se vendra mas dificil todavia. Gracias por leerme.

Respuesta del Moderador

Hola Nancy,

Antes de nada, ¡gracias por compartir con nosotros tu experiencia y por estar con nosotros en esta comunidad! Es normal que a medida que nos vamos haciendo mayores, suframos
cambios bruscos de humor. Lo más normal es que se deba a alteraciones cognitivas derivadas de la edad. Aunque es duro, hay que tratar de no verlo como un ataque personal. Lo mejor es
lo que habéis hecho, consultar con especialistas. Seguro que ellos os ayudan a gestionarlo mejor.

También te aconsejamos que le des un vistazo a este artículo relacionado con los cambios de humor de la gente mayor:
https://www.elrincondelcuidador.es/blog/cambios-de-comportamiento-en-ancianos-con-demencia-como-reaccionar/

¡Esperamos seguir viéndote en el Rincón del Cuidador!

Un abrazo

Mari Carmen

Soy cuidadora de mi hermano 61 años con síndrome de Dawn y Alzheimer diagnosticado hace tres años. Acabo de leer el testimonio de Juana y salvo pequeñas diferencias, hay un mismo patrón para todos.
Paciencia, amor, tiempo TODO, pero que alegría y que recompensa cuando hay un reconocimiento y gratitud del enfermo, : “Ha eres tu” ya basta para recompensar TODO lo que hago.
Y la asociación del Alzheimer muy importante y un gran apoyo.

pilarredondo piriz

Me llamo pilar y soy cuidadora de mis padres hace 10 años mi madre tiene demencia y mi padre neumonia leo vuestros consejos y me ayudan a seguir es muy duro a veces sientes q ya no puedes mas grcs