Testimonio de Juana, cuidadora de sus dos padres

Hoy desde el Rincón del Cuidador© queremos compartir con vosotros/as cuidadores/as la experiencia de Juana, una madrileña de 59 años que lleva 9 años siendo cuidadora de sus padres.

La madre de Juana fue diagnosticada de Alzheimer hace doce años. La “enfermedad del olvido”, como llama Juana al Alzheimer de su madre, debutó de manera discreta:

“Tenía pequeños olvidos, se dejaba las llaves, se despistaba, la voz de alarma la dio mi padre un día que llegó a casa y se dio cuenta que mi madre se había olvidado la olla en el fuego.Decidimos entonces comentarlo con nuestro médico de cabecera, le hizo algunos test y la derivó al neurólogo. Este especialista le diagnosticó Alzheimer.” Nos cuenta Juana.

La noticia, llegada por sorpresa, les obligó a adaptarse al cambio:

“Uno de los momentos más duros vino cuando fuimos conscientes de que no había marcha atrás, el Alzheimer de mi madre no iba a mejorar. En los primeros años fue mi padre quien se ocupaba de ella, y de la gestión de la casa. Mis hermanos y yo, ayudábamos a mi padre y supervisábamos que todo estuviera bien.”

Al cabo de dos años le diagnosticaron Parkinson a su padre. Juana no dudó entonces en dedicarse por completo a cuidar de ambos:

“Llevaba cuatro años en mi último empleo, pero pensé dejarlo todo para cuidar a mis padres.”

Le preguntamos:

RC.- ¿Cómo recuerdas los primeros momentos?

Tuve que aprender a cuidar de mis padres en casa. Me inscribí en una asociación de enfermos de Alzheimer que organizaba sesiones informativas en mi ciudad y allí aprendí mucho.

RC.- ¿Te has sentido sola en tu labor de cuidadora?

Sí, sobre todo al principio. Contar con el apoyo de la asociación de Alzheimer fue muy importante, pude interaccionar con otras personas que cuidaban de personas dependientes y eso me ayudó mucho. Los familiares y cuidadores de enfermos de Alzheimer planeaban actividades para interaccionar entre nosotros de otro modo, no sólo como cuidadores.

RC.- ¿Te has formado como cuidadora?

Sí, en la asociación me enteré  que el ayuntamiento de mi ciudad organizaba un curso “Ayudar al cuidador de Alzheimer”. Nos dieron mucha información y muy útil. Teníamos un cuadernillo de ejercicios, nos enseñaban técnicas para sentirnos bien, minimizar la sensación de malestar, aprender a gestionar ciertos sentimientos…

RC.- ¿A qué sentimientos te refieres?

A la impotencia sobre todo, también a la tristeza, a la rabia. Es normal sentir todo eso, pero a veces no sabes bien cómo gestionarlo, y es muy práctico que te den herramientas.

“Aprendí sobre todo que ser cuidador requiere templanza, paciencia y que aprendas a conocerte bien y cuidarte a ti mismo”

RC.- ¿A qué te refieres cuando hablas de cuidarte a ti misma?

A que descanses. El descanso físico es importante. Pero también a qué aprendas a escucharte y programar momentos para ti misma.

RC.- ¿Recibes algún tipo de ayuda económica?

Sí, cuando cuidaba de ambos tenía una ayuda estatal, un contrato de “cuidadora no cualificada”. Esta ayuda desapareció cuando falleció mi padre, ahora son mis hermanos los que me pagan, y yo me pago mi propia seguridad social.

RC.- ¿Cómo es eso de ejercer la labor de cuidadora por partida doble?

Es gratificante, pero a ratos se me hacía muy duro, a veces me preguntaba donde quedaba mi propia vida, me angustiaba. Si no podía más, salía a la terraza, respiraba, me calmaba, conseguía reestructurary todo cobraba sentido. Ha sido una experiencia muy bonita poder estar con los dos.

“La muerte de mi padre me enseñó a valorar lo que tenía y ahora me tomo la labor de cuidadora con mi madre de otro modo, cada momento que tengo con ella lo vivo como un regalo.”

RC.- ¿Qué le dirías a otros cuidadores en cuanto al trato con sus familiares dependientes?

Que trabajen la paciencia, es importante. Que no se enfaden con ellos, que aprendan a distraerlos cuando tienen ideas obsesivas. Hay una fase de la enfermedad en la que están desorientados, se angustian… Esos momentos requieren que el cuidador sepa manejar la situación para que no se angustie él mismo.

Sonreírles y hablarles siempre con una sonrisa.

En etapas más avanzadas, incluso cuando ya no hablan se hace más duro, el trabajo es muy físico, nunca sabes si realmente te escuchan, reaccionan poco, pero incluso en esos momentos seguir hablándoles con una sonrisa es importante.

RC.- ¿Conocías el Rincón del Cuidador?

Vi un folleto en mi farmacia, entré en la web, y ahora leo vuestros consejos ya que me parecen muy útiles.

Y tú, cuidador/a ¿Has oído hablar del proyecto “El Rincón del Cuidador®”?

Es una iniciativa creada por Laboratorios Hartmann S.A. para dar apoyo e información a los cuidadores.