Pablo A. Barredo y su visión del mundo del cuidado

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Hoy desde el Rincón del Cuidador® hemos viajado hasta Barcelona para conocer a:

Pablo A. Barrero: autor del blog “Diario de un cuidador” , escritor del libro que lleva el mismo nombre y creador de la fundación “Diario de un cuidador”, que vela por los derechos y el bienestar de los cuidadores.

RC.- En un año tu libro se ha reeditado tres veces, la página de facebook “Diario de un cuidador” tiene más de 290.000 seguidores, has creado una fundación y tu blog recibe miles de visitas diariamente. Esta aventura de conocer más sobre el mundo del cuidado de las personas dependientes, comenzó cuando empezaste a cuidar de tu madre y hoy cuidas de miles y miles de cuidadores. Esto da que pensar, ¿tanta demanda de información tiene el mundo de los cuidadores a domicilio?

P.- Aproximadamente el 90% de los cuidadores familiares lo hacen desde casa, es decir: no acuden a las asociaciones de familiares (AFAs) buscando apoyo (algo que siempre recomiendo). Eso significa que para todos esos cuidadores, internet se convierte en su única ventana hacia el mundo exterior y el medio a través del cual informarse y formarse sobre la enfermedad y, sobretodo, conectar con otros cuidadores. ¡Los cuidadores están hambrientos de información! La información les otorga un cierto poder, un cierto control sobre la enfermedad (del Alzheimer u otras demencias en este caso) y aunque saber no les va a aliviar todo por lo que van a tener que pasar emocionalmente, como mínimo les sirve de faro para poder cuidar mejor tanto de sí mismos como de los seres queridos que dependen de ellos.

“No he inventado nada nuevo, he ayudado a dar visibilidad a los cuidadores y a la enfermedad”

RC.- Abres tu libro con una cita de Platón “Lo poco que sé se lo debo a mi ignorancia”. Partiendo de ese desconocimiento del mundo del cuidado, con una actitud muy curiosa, haciéndote muchas preguntas y buscando respuestas, has llegado a convertirte en todo un experto. Tu libro es una guía para cuidadores muy completa en la que ofreces una visión muy amplia del cuidado. ¿Crees que nuestra sociedad, tanto dentro como fuera del ambiente sanitario, está concienciada de esta visión tuya tan amplia y pluridisciplinar del cuidado?

P.- Creo que algo está cambiando desde hace unos años atrás hasta ahora. Poco a poco se está generando un relevo dentro del sector. Una nueva generación ya está aquí y llega pisando muy fuerte con ganas de renovar ciertos aspectos y de “reinventarlo” como los tiempos lo requieren. Es cierto que aún tenemos un buen trecho por recorrer para concienciar a la sociedad y generar ese cambio tan necesario dentro y fuera del sector; pero opino que la sociedad ya está preparada para ser educada sobre el mundo del Alzheimer y los cuidadores. Y nos encontramos en un punto muy importante y decisivo. Los que estén anclados a métodos y paradigmas más clásicos tendrán que amoldarse a los nuevos tiempos: no les quedará otro remedio. El mundo cambia y debemos cambiar con él. No sé si la sociedad o el sector están concienciados con “esa visión mía tan amplia y pluridisciplinar del cuidado” de la que hablas. Conozco a muchos compañeros que llevan mucho tiempo trabajando desde ese concepto y comparten esa visión. Yo no he inventado nada nuevo, lo único que he hecho ha sido ayudar ligeramente a darle visibilidad a los cuidadores y a la enfermedad. Aunque sin duda creo firmemente en el cuidado desde un enfoque pluridisciplinar; no podría concebirlo de otra manera.

“Enseñar al cuidador a gestionar las emociones es fundamental. Las emociones lo son todo en el proceso de cuidar”

RC.- A veces los cuidadores se sienten “huérfanos” y poco comprendidos, ¿qué se podría hacer para solucionar esto?

P.- La respuesta está en el apoyo y la implicación por parte del entorno más cercano (la familia, los vecinos, la gente del barrio), de la sociedad y de los gobiernos. A los cuidadores no se les debe abandonar ni dejar solos. A la larga se convierten en las víctimas principales y no podemos olvidar que éstos, llegados al final de su recorrido desempeñando dicho papel, necesitan ayuda para que puedan volver a reconstruir sus vidas. Si no pensamos en ellos nos encontraremos a la larga con una problemática mayor de la que tenemos en estos momentos. A los enfermos todavía no podemos salvarlos pero a los cuidadores, sí.

RC.- Hablas mucho del síndrome del cuidador; das pautas, consejos, ofreces alternativas. ¿Crees que emocionalmente los cuidadores están dotados de herramientas de gestión emocional para transitar la experiencia del cuidado?

P.- Para nada. Y ese para mí es uno de los grandes temas, por no decir el más importante. Enseñarles a gestionar las emociones es fundamental y básico; las emociones lo son todo en el proceso de cuidar. Cuántas más herramientas podamos poner a su disposición, cuánto más les ayudemos a saber gestionar ese complejo mundo de emociones del cuidado, más control y poder les estaremos dando. Saber gestionar las emociones también ayuda a mejorar exponencialmente su calidad de vida y por ende la de aquellos de los que cuidan.

RC.- En tu libro hablas del cambio que supuso para tu vida entrar en el mundo del cuidado, según tus propias palabras pasaste de: “una visión egocéntrica y materialista a una visión exocéntrica y más espiritual”. ¿Crees que esto es un hecho común en muchos cuidadores? ¿Crees que cuidar de alguien puede hacernos cambiar nuestra escala de valores?

P.- Cuando lo dejas todo (o renuncias a una gran parte de tu vida) para cuidar de alguien que quieres y que ha sido diagnosticado con una enfermedad incurable como puede ser el Alzheimer, automáticamente estás rigiéndote por el amor y actuando bajo una escala de valores que debería ser universal: recuperamos nuestra parte más humana, volvemos a esa esencia que todos llevamos dentro. Vivimos en una sociedad en la que nos miramos mucho a nosotros mismos; en la que se potencia el individualismo y el consumo; en la que se valora casi más el tener que el ser. Cuidar significa sacrificio y renuncia, dejar de mirarte el ombligo para anteponer las necesidades de otro ser humano a las tuyas. Eso genera un cambio muy fuerte en tu persona. Vivir un proceso tan duro como es el de cuidar, sin lugar a duda, cambia tu escala de valores y prioridades por completo. Es una enorme lección de vida que no se te olvida.

RC.- ¿Qué estás haciendo ahora? ¿Qué proyectos tienes?

P.- Estoy con varios temas entre manos en estos momentos. En breve voy a asumir la presidencia de una nueva asociación de familiares que esperamos que abra sus puertas en muy poco tiempo. Me encuentro, además, preparando un evento muy especial para la Fundación Diario De Un Cuidador con el que deseamos ayudar a un sector de los cuidadores muy vulnerable y del que apenas se habla. Y tenemos otro proyecto muy bonito y novedoso que verá la luz en unos meses y que se realizará en Barcelona con el objetivo de extenderlo a nivel nacional. También en mi agenda hay varias charlas y congresos previstos, y ya estoy dándole vueltas a la organización de las segundas jornadas anuales para cuidadores de la FDDUC. Por citar algunos.

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Lo más difícil que nos corresponde vivir como cuidadores, es ver la indiferencia hasta de los más cercanos. Ver que nos colocan en un papel como de “superhumanos”, pensando que por el hecho de haber asumido esa tarea, lo podemos todo, solos. Y aunque exista algo de buena voluntad, se reduce a simples chispazos esporádicos, que no llegan a tener peso dentro del marco de la situación.

Esa indiferencia es lo que más ha afectado mi proceso como cuidadora de mi madre, sin embargo, el hecho de tener que llegar a reconocer esa indiferencia humana, nos hace también reflexionar sobre nuestra propia miopía frente a los problemas de los demás, hasta antes de que nuestro pariente nos necesitara de esta manera, lo que al asimilar y razonar, termina produciendo en nuestro interno, un cambio muy particular en la forma de percibir la vida y las necesidades ajenas.

El dolor y el sentimiento de abandono permanecen, pero de alguna manera aprendemos a comprenderlo y por lo tanto, también a soportarlo, asumiendo que estamos solos y tratando de obviar el dolor que eso significa. No obstante, solo necesitamos la mirada tierna y agradecida de nuestro ser amado, para tomar nuevas fuerzas y concluir que fue nuestra decisión y que por el amor que sentimos, lo haríamos cuantas veces fuera necesario.

En mi experiencia, creo que el apoyo efectivo, real y constante del grupo familiar, podría ser lo único que evitaría al cuidador caer en la situación deprimente a la que se llega cuando la indiferencia, el abandono y hasta el egoísmo embarga a nuestro núcleo más cercano, por lo que pienso que hay un camino muy largo que recorrer informando y haciendo tomar consciencia a las personas, acerca del papel tan importante que desempeñamos los cuidadores y también del papel que debería de tomar cada miembro, cuando una situación semejante toca a la puerta de un grupo familiar, situación en la que cada uno tiene que desempeñar un rol, dejando atrás la indiferencia y el egoísmo. que atrapan a la sociedad de hoy.

Gracias Pablo, por convertirte en la voz de los invisibles.

Dejar todo para cuidar de mi Madre a válido la pena, el dolor de verla día a día como se va apagando es indiscriptible no hay palabras ni forma de explicarlo, Ella que un día fue mi sostén hoy depende de mi para todo pero agradezco a Dios el darme salud y fuerza para devolverle un poco de todo el amor que Ella me dio sin condición
Tu mejor que nadie entiende el dolor y soledad de un cuidador..
Gracias Pablo A. Barredo

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de acuerdo contigo, llevo cuidando a mi madre doce años y cada día estoy más contenta, aunque sufrí mucho al ver su deterioro físico. Leeré tu blog.gracias

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