¿Qué son las enfermedades neurodegenerativas?

Quizás tu trabajo como cuidador consista en atender a una persona con una enfermedad neurodegenerativa: estas enfermedades engloban a un grupo variado de patologías que se caracterizan por la pérdida progresiva de neuronas en áreas concretas del cerebro. La consecuencia es que afecta al correcto funcionamiento del sistema nervioso. Hay descritas más de 100 enfermedades neurodegenerativas. Algunas de las más conocidas son la enfermedad de Parkinson, el Alzheimer, ELA o la esclerosis múltiple, por citar algunos ejemplos.

Síntomas asociados a las enfermedades neurodegenerativas

Aunque todas las enfermedades neurodegenerativas se caracterizan por un proceso progresivo de degeneración neuronal en el cerebro, nos encontramos ante una gran variedad de síntomas que dependerán de la enfermedad neurodegenerativa que padezca cada paciente.

Sin embargo, los síntomas más característicos son:

• Problemas en el control de movimientos: como temblores en reposo, rigidez muscular o alteraciones en el equilibrio.

• Problemas mentales cognitivos: la demencia es el síntoma más extendido, en el que se producen cambios en la memoria, el pensamiento o el lenguaje, entre otros.

• Otros síntomas secundarios: se producen alteraciones en el sueño como el insomnio, pero también pueden afectar a la comunicación, producir trastornos alimenticios, problemas urinarios e incluso depresión.

Causas de las alteraciones neurodegenerativas

En la mayoría de casos, las causasque desencadenan el proceso neurodegenerativo siguen siendo desconocidas.

Sin embargo, en algunas ocasiones son debidas a mutaciones genéticas, aunque pueden influir múltiples circunstancias en su aparición, como factores ambientales y el envejecimiento.

De entre las múltiples causas que se sospechan como factores desencadenantes, se encuentran enfermedades víricas que afectan al sistema nervioso, alteraciones en el sistema autoinmune que atacan a las propias células del cuerpo, traumatismos y/o accidentes cerebrovasculares.

¿A qué edad aparecen las enfermedades neurodegenerativas?

Aunque no existe una edad fija para que aparezcan estas enfermedades, los síntomas más comunes de las enfermedades neurodegenerativas suelen aparecer entre los 55 y los 75 años.

Sin embargo, también pueden aparecer a cualquier edad, dado que este tipo de enfermedades pueden tener una causa congénita o adquirirse después de un accidente cerebrovascular o debido a un deterioro cognitivo.

Las 5 enfermedades neurodegenerativas más comunes

Actualmente, se estima que existen más de 100 enfermedades degenerativas, lo que conlleva a una dificultad en la clasificación y diagnóstico preciso de las mismas.

Sin embargo, la característica principal de todas ellas es que producen la degeneración progresiva de las células nerviosas, lo que provoca problemas en el movimiento (ataxias) o alteraciones en la memoria y el pensamiento (demencias).

A continuación, podemos ver algunos ejemplos de algunas de las enfermedades neurodegenerativas más habituales:

Alzheimer

El Alzheimer es la enfermedad degenerativa más frecuente, ya que 7 de cada 10 pacientes con demencia la padecen. Se caracteriza por la pérdida progresiva de las facultades mentales, especialmente de la memoria, pero también de funciones básicas como el habla o la realización de movimientos complejos.

Hoy en día no existe un tratamiento para detener el Alzheimer; sin embargo, algunos fármacos ayudan a ralentizar la enfermedad y mitigar sus síntomas.

Cuidar a una persona con Alzheimer puede resultar un gran reto y requiere de mucho esfuerzo y dedicación, por lo que es importante conocer los síntomas y las alteraciones propias de la enfermedad para adaptar los cuidados. En este artículo te explicamos todo lo que necesitas saber para cuidar a una persona con Alzheimer en casa: Cómo cuidar a una persona mayor con Alzheimer

Parkinson

Es la segunda enfermedad neurodegenerativa más predominante tras el Alzheimer, y se debe a la pérdida progresiva de neuronas en una parte del cerebro llamada sustancia negra.

Sus síntomas principales afectan directamente al control del movimiento, ocasionando también rigidez muscular o temblor en reposo. Asimismo, estos síntomas se pueden acompañar de alteraciones en el sueño, el ánimo, la conducta o afectaciones en el habla, comportando una discapacidad progresiva.

Su tratamiento se basa en el control de los síntomas para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Parkinson, por lo que la rehabilitación física es clave para el mantenimiento del tono muscular, conjuntamente con la estimulación cognitiva, logopedia y terapia ocupacional.

Esclerosis Múltiple

En la Esclerosis Múltiple, el sistema inmunitario ataca la vaina protectora (mielina) que recubre las fibras nerviosas y causa problemas de comunicación entre el cerebro y el resto del cuerpo, por lo que puede manifestarse de diferentes maneras en el organismo a través de brotes o ataques agudos.

No todos los síntomas aparecen en todas las personas que padecen Esclerosis Múltiple, por eso suele llamarse “la enfermedad de las mil caras”. No obstante, los síntomas a menudo afectan el movimiento, tales como:

• Entumecimiento o debilidad en extremidades.

• Sensación de choques eléctricos al realizar ciertos movimientos.

• Temblores, falta de coordinación o marcha inestable.

Actualmente se trata de una enfermedad sin cura. No obstante, algunos tratamientos y seguir un estilo de vida saludable ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes, acelerar la recuperación de los brotes y así controlar los síntomas.

Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Comúnmente conocida como ELA, la Esclerosis Lateral Amiotrófica se caracteriza por la degeneración progresiva de las neuronas motoras que comunican el cerebro, la médula espinal y los músculos de todo el cuerpo, repercutiendo así en el movimiento, el habla e incluso la respiración.

Los síntomas pueden aparecer a cualquier edad, siendo más frecuente entre los 55 y 75 años, cuyo síntoma principal es la pérdida de fuerza muscular y la coordinación, que va empeorando de forma progresiva.

En su tratamiento, se requiere el apoyo de un equipo médico multidisciplinar (neurólogos, psicólogos, logopedas…) para trabajar en conjunto y así mejorar el estilo de vida del paciente. De igual forma, la rehabilitación y fisioterapia juegan un papel importante para mejorar la función muscular y con ello su día a día.

Enfermedad de Huntington

Quizás no tan conocida como el resto de enfermedades neurodegenerativas, la Enfermedad de Huntington se produce por causa genética, lo que la convierte en una enfermedad hereditaria que se manifiesta habitualmente después de los 30 años.

Sus síntomas ocasionan trastornos motrices, cognitivos y psiquiátricos que variarán de una persona a otra, aunque uno de los síntomas más característicos son los movimientos “coreicos”, que son espasmos involuntarios y bruscos que el paciente no puede controlar.

Existen fármacos que ayudan a controlar algunos síntomas. Sin embargo, estos no previenen el deterioro físico, mental y de comportamiento asociados a la enfermedad.

El rol del cuidador en las enfermedades neurodegenerativas

Como cuidador que te ocupas de una persona diagnosticada de alguna de estas patologías, tu rol va a depender de:

• Qué tipo de enfermedad tiene la persona de la que te ocupas.

• Cómo de avanzado está el proceso.

La pauta básica para practicar un buen cuidado es siempre atender las necesidades que tiene la persona en cada momento. Por lo que los actos del cuidado engloban aspectos tan variados como:

Organizar el espacio en el que vive la persona:

Retirar objetos que puedan entorpecer la deambulación. Tener el espacio bien colocado, una correcta iluminación o buena ventilación. Son pautas que dan mucha seguridad y generan sensación de confort.

Aseo e higiene

Si la persona de la cual te ocupas tiene cierto grado de autonomía, motívala. Si necesita ayuda para la higiene, quizás te sea útil leer los artículos en los que te explicamos los protocolos de higiene parcial e higiene completa.

Cuida su alimentación y supervisa que tiene una dieta variada

Si la persona a la que cuidas no puede cocinar. Tu labor consistirá en prepararle la comida y adaptarla a su grado de deglución. Recuerda que no es extraño encontrar problemas de masticación o deglución asociados a este tipo de enfermedades.

Cuida la comunicación

Asegúrate que no hay distractores cuando hables (televisión o radio encendidas). Utiliza frases cortas con mensajes claros, dale tiempo para que responda y empatiza con la persona de la te ocupas.

Establece rutinas y mantén horarios

Este aspecto te ayudará a ti como cuidador. Aun así, será importante para ubicar en el espacio y en el tiempo a la persona que requiere de tus cuidados.

Como ya sabes cada persona es un mundo… Y la maestría del cuidado reside en saber atender a cada persona de modo individualizado. Según vaya evolucionando la enfermedad, tendrás que ir adaptando tus cuidados a las necesidades que se vayan presentando.

Dicho esto, cuéntanos cómo es tu realidad de cuidador. Y si ha variado a lo largo del proceso del cuidado.