Qué es el parkinson: guía completa para cuidadores y enfermos

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo que suele diagnosticarse a partir de los 60 años y que altera el control del movimiento pudiendo provocar temblor, rigidez, lentitud de movimientos y problemas de equilibrio. Es por ello que vivir con Parkinson —sea como paciente o como cuidador— plantea dudas y retos diarios.

A continuación, encontrarás una guía clara sobre qué es el Parkinson, sus causas y factores de riesgo, los síntomas y fases de evolución, cómo afecta (o no) a la esperanza de vida y recomendaciones prácticas de cuidado en el día a día.

¿Qué es el Parkinson?

La enfermedad de Parkinson es un trastorno progresivo del sistema nervioso central. Se origina, principalmente, por la pérdida de neuronas dopaminérgicas en la sustancia negra del cerebro. Esa merma de dopamina interrumpe los circuitos que controlan el movimiento y se traduce en síntomas motores (temblor en reposo, rigidez, bradicinesia) y también no motores (trastornos del sueño, ánimo, olfato, etc.). El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer y suele diagnosticarse a partir de los 60 años, aunque puede iniciarse antes (inicio precoz).

Diferencia entre Parkinson y parkinsonismo

• Parkinson: enfermedad neurodegenerativa específica, con pérdida de neuronas dopaminérgicas y un conjunto característico de síntomas motores y no motores.
• Parkinsonismo: conjunto de signos (bradicinesia, rigidez, temblor en reposo y/o inestabilidad postural) que pueden aparecer en la enfermedad pero también por otras causas (fármacos, ictus, traumatismos, tóxicos, otras enfermedades neurodegenerativas).

El Parkinson es una enfermedad degenerativa, mientras que el Parkinsonismo es una manifestación de la Enfermedad de Parkinson, o de otra dolencia. Es decir, no todo parkinsonismo es Parkinson.

Causas del Parkinson

La causa principal de esta enfermedad es la pérdida de neuronas que producen dopamina. Esa disminución altera los circuitos de control motor del cerebro y explica la lentitud, el temblor en reposo y la rigidez.

Además, pueden influir otros factores como, por ejemplo:

Pérdida neuronal y dopamina

En la enfermedad del Parkinson se degeneran neuronas dopaminérgicas de la sustancia negra. La menor disponibilidad de dopamina desencadena los síntomas motores típicos (bradicinesia, temblor en reposo y rigidez) y contribuye a otros síntomas.

Genética

Un pequeño porcentaje de casos se asocia a mutaciones hereditarias y los genes que suelen tener más frecuencia son: LRRK2, SNCA, GBA, PINK1, DJ-1 y VPS35. Es por ello, que tener familiares con Parkinson aumenta el riesgo, pero no lo determina. Muchas veces las pruebas genéticas se reservan para contextos clínicos seleccionados y con asesoramiento profesional.

Factores ambientales

La investigación sugiere que ciertas exposiciones podrían incrementar el riesgo a lo largo de la vida:

• Pesticidas/herbicidas (p. ej., paraquat, rotenona).
• Solventes u otros químicos laborales.
• El tóxico MPTP (históricamente vinculado a un síndrome parkinsoniano).
• Agua de pozo o suelos contaminados por residuos agrícolas.

Reducir exposiciones innecesarias puede disminuir riesgos, aunque no existe una relación causal única para todos los casos.

Factores modificables y prevención del Parkinson

A pesar de que no hay una forma garantizada de prevenir la enfermedad del Parkinson, existen algunos hábitos que se asocian a una mejor salud cerebral:

• Ejercicio regular (movilidad, equilibrio, bienestar).
• Dieta equilibrada y buen estado nutricional.
• Sueño de calidad (tratar insomnio o trastornos del sueño).
• Actividad mental y social continuadas.
• Reducir exposición a pesticidas/tóxicos evitables.

Síntomas de la enfermedad de Parkinson

Los síntomas suelen varían entre personas y pueden pasar desapercibidos en un inicio. Como señales de alerta frecuentes se describen: temblor en reposo, rigidez, lentitud de movimientos y problemas de equilibrio; también cambios del sueño, ánimo y otras manifestaciones no motoras.

Si quieres un detalle pormenorizado por áreas (piernas, brazos/manos, voz, cognición, etc.), consulta nuestra guía específica de síntomas del Parkinson. 

Tipos de Parkinson

Por edad de inicio se habla de:

• Parkinson de inicio precoz: antes de los 50 años.
• Parkinson tardío o clásico: a partir de los 50–60 años.

Según otras clasificaciones clínicas podemos distinguir entre:

Parkinson primario

No se asocia a otra enfermedad ni a fármacos. La mayoría de casos son idiopáticos (sin una causa única identificable), con posible contribución genética y ambiental.

Parkinson secundario

Se asocia a otras condiciones o exposiciones:

• Fármacos que bloquean la dopamina (p. ej., antipsicóticos, algunos antieméticos como metoclopramida) pueden causar parkinsonismo inducido por fármacos, a menudo reversible si se retira el agente causal.
• Traumatismos craneales repetidos, encefalitis y otras lesiones cerebrales pueden producir parkinsonismo.

Parkinson “rígido” (acinético-rígido)

En este subtipo predominan la bradicinesia y la rigidez, con poco o ningún temblor. Suele destacar por mayor alteración de la marcha y la postura respecto al subtipo tembloroso.

Fases de la enfermedad de Parkinson

Esta enfermedad no progresa igual en todas las personas, por eso suele describirse en etapas con retos distintos para la movilidad y la autonomía. Conocerlas ayuda a anticipar cambios y adaptar cuidados.

Fase 1

Ya se ha realizado el diagnóstico y confirmado la enfermedad. El afectado presenta síntomas leves que no suelen afectar a su actividad, rutina y vida diaria en sociedad, aunque la familia y personas cercanas pueden notarlo. Al ser efectos ligeros, y tener aún suficiente dopamina en el cerebro, puede no precisar de fármacos, pero sí requerir rehabilitación, ejercicio y educación ante los cambios que irán sucediendo y afectando a su calidad de vida.

Fase 2

Los síntomas empeoran y afectan a ambos lados del cuerpo. Aumentan los problemas para caminar, la inestabilidad postural y dificultad para mantener el equilibrio. Empiezan a darse problemas para realizar ciertos movimientos, lo que dificulta algunas tareas diarias. En esta fase, ya será necesario incluir la medicación en el tratamiento.

Fase 3

En esta etapa, la medicación suele controlar bien los síntomas y la progresión es lenta, lo que permite mantener una cierta autonomía. Aun así, pueden aparecer dificultades para comer, vestirse o caminar. Por ello, es recomendable incorporar fisioterapia y ejercicios de marcha y equilibrio para mejorar la movilidad y prevenir caídas.

Fase 4

En esta etapa, la medicación asociada al párkinson no es tan efectiva como antes. El Párkinson está en un nivel avanzado, presentando síntomas relativos a los trastornos cognitivos como alteraciones del sueño fragmentado, somnolencia diurna, alteraciones neuropsiquiátricas (alucinaciones), dolor y fatiga, etc.

También empiezan a aparecer movimientos involuntarios del cuerpo, y fluctuaciones motoras o conductuales. La persona tiene dificultades para andar y realizar otras actividades cotidianas y necesita la compañía y ayuda de otra persona o cuidador.

Fase 5

La enfermedad ya se presenta en un estadio muy avanzado, caracterizada por la ausencia de respuesta a medicamentos. Uno de los síntomas más característicos es la rigidez total en las piernas, lo que imposibilita caminar y la necesidad de atención 24 horas para realizar tareas como ir al baño, comer, vestirse, etc.

Podemos encontrarnos también con una actitud psicótica, alucinaciones, problemas en todas las fases del sueño, depresión o ansiedad grave.

Parkinson y esperanza de vida, ¿hay relación?

La esperanza de vida de quien padece esta enfermedad suele ser parecida a la del resto de personas, especialmente con el tratamiento y los cuidados adecuados. Lo que más influye en un peor pronóstico son las complicaciones: disfagia (riesgo de aspiración e infecciones respiratorias), demencia y caídas con fracturas. Optimizar la deglución, la seguridad en el hogar y el manejo de los síntomas cognitivos puede reducir los riesgos.

Cuidado de las personas con la enfermedad de Parkinson

Será clave disponer de herramientas y estrategias diversas para abordar las necesidades cotidianas de los pacientes, ya que el cuidado debe adaptarse al estado funcional y a las necesidades de cada persona. Algunas pautas prácticas:

• Comidas y medicación: separar platos ricos en proteínas de la toma de levodopa (las proteínas pueden interferir en su absorción).
• Hidratación: 2–2,5 L/día (agua, caldos, lácteos, zumos), salvo indicación médica.
• Utensilios adaptados: vajilla ligera, cubiertos con mangos más gruesos o antideslizantes.
• Baño seguro: barras de apoyo en ducha/WC, alfombrillas antideslizantes, bancos o sillas de ducha.
• Prevención de caídas: eliminar cables/alfombras sueltas, buena iluminación, barandillas y pasamanos.
• Piel y postura: higiene e inspección diaria de zonas de presión; ropa de cama ligera para facilitar giros.
• Autonomía: vestirse tras el efecto de la medicación; priorizar ropa fácil (cremalleras, elásticos).
• Comunicación: frases claras y cortas; dar tiempo para responder; animar a expresar necesidades.
• Rutinas y ejercicio: mantener horarios, incluir actividad física y pausas de descanso.

Estrategias emocionales para el cuidador

• Reconocer los propios límites y pedir ayuda cuando sea necesario.
• Red de apoyo: compartir experiencias con otros cuidadores ayuda a sentirse acompañado (p. ej., la Comunidad #IMPRESCINDIBLES de El Rincón del Cuidador).
• Autocuidado programado: reservar tiempo para descansar y realizar actividades personales.
• Técnicas de relajación: respiración, mindfulness, relajación muscular para manejar el estrés.
• Formación e información: conocer la enfermedad reduce la incertidumbre.
• Atender señales de sobrecarga y consultar a profesionales de salud mental si aparece ansiedad o depresión.

Aprender a cuidarte también es cuidar mejor. Poner límites, descansar, pedir apoyo y cuidar tu salud mental te permitirá acompañar con más calma, paciencia y calidad.

 

Preguntas frecuentes

¿Cuáles son las primeras señales de la enfermedad de Parkinson?
Temblor en reposo, rigidez, lentitud de movimientos y cambios en la marcha; también pueden aparecer alteraciones del sueño, del ánimo u olfativas. Si notas varios de ellos, consulta a Neurología.

¿Cuál es el mejor ejercicio para la enfermedad de Parkinson?
El mejor es el que puedas mantener: caminar, fuerza, equilibrio, tai-chi, baile o ciclismo suave. Idealmente, plan guiado por fisioterapia.

¿Qué hacer para que no avance el Parkinson?
No existe una cura, pero medicación, ejercicio regular, buen sueño, nutrición adecuada y vida social activa ayudan a ralentizar el deterioro funcional y mejorar la calidad de vida.

¿Cuántos años puede vivir una persona con Parkinson?
Con manejo adecuado, la esperanza de vida puede ser cercana a la normal; lo determinante son las complicaciones (disfagia, caídas, demencia).